Bakan Koca'dan SMA hastası çocuklarla ilgili açıklama

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca SMA hastası çocuklar için toplantı yaptıklarını duyurdu.
 Tarih: 09-01-2021 19:38:21
Bakan Koca'dan SMA hastası çocuklarla ilgili açıklama

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu'nun SMA Hastası çocuklarla ilgili bir toplantı yaptığını duyurdu.

Bakan Koca'nın yaptığı açıklama şöyle:

Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz.

SMA Bilim Kurulumuz çevrim içi toplanarak gündemdeki konuları ele almıştır. Bilim Kurulumuz SMA hastalığının tedavisinde en tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşmaktadır.

Yaptıkları değerlendirmede;

1. Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş; 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığı,

2. SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin arttırılması gerektiği,

3. Etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı,

4. Bir şekilde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme gayreti içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiği,

5. SMA’lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fiziksel gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata katılım konusundaki nesnel katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliği,

6. Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek üzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu’na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır. Özellikle COVID dönemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukça geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa sürede başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati öneme sahip olduğu,

7. Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.

Aziz Vatandaşlarım,

Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz.

Bizlerin tek gayesi tüm bireyleri sağlıklı bir Türkiye için çalışmaktır.

  Bu haber 293 defa okunmuştur.   Editör: haber merkezi   Kaynak: welgmedya.com
  YORUMLAR 0 Yorum YORUM YAP
Bu Haber'e ilk yorum yapan siz olun.
  FACEBOOK YORUM
Yorum
  DİĞER SAĞLIK Haberleri
PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Galatasaray 26 18 5 3 52 19 57 +33
2 Beşiktaş 25 17 5 3 56 26 54 +30
3 Fenerbahçe 25 16 6 3 47 27 51 +20
4 Trabzonspor 25 14 5 6 32 24 48 +8
5 Hatayspor 26 13 7 6 46 31 45 +15
6 Alanyaspor 26 12 8 6 40 26 42 +14
7 Gaziantep FK 26 10 6 10 37 29 40 +8
8 Fatih Karagümrük 26 11 8 7 41 34 40 +7
9 Antalyaspor 26 7 6 13 24 29 34 -5
10 Göztepe 25 8 9 8 35 31 32 +4
11 Sivasspor 25 7 7 11 28 29 32 -1
12 Konyaspor 25 8 10 7 32 30 31 +2
13 Yeni Malatyaspor 26 7 9 10 33 35 31 -2
14 Kasımpaşa 25 8 12 5 29 40 29 -11
15 Çaykur Rizespor 26 6 10 10 30 42 28 -12
16 Kayserispor 25 6 12 7 17 30 25 -13
17 Başakşehir FK 26 6 13 7 28 44 25 -16
18 BB Erzurumspor 26 6 13 7 24 41 25 -17
19 Denizlispor 26 5 15 6 23 46 21 -23
20 Gençlerbirliği 25 5 14 6 21 46 21 -25
21 MKE Ankaragücü 25 5 15 5 28 44 20 -16
Takım O G M B A Y P AV
1 Giresunspor 23 16 2 5 38 14 53 +24
2 Samsunspor 23 14 2 7 41 21 49 +20
3 Altınordu 24 13 6 5 36 30 44 +6
4 İstanbulspor 23 13 6 4 45 26 43 +19
5 Adana Demirspor 24 12 6 6 40 23 42 +17
6 Ankara Keçiörengücü 23 11 7 5 30 16 38 +14
7 Altay 23 12 9 2 39 28 38 +11
8 Tuzlaspor 23 11 7 5 31 28 38 +3
9 Bursaspor 23 9 10 4 35 36 31 -1
10 Bandırmaspor 24 9 11 4 28 29 31 -1
11 Ümraniyespor 24 8 9 7 27 32 31 -5
12 Adanaspor 23 7 11 5 32 33 26 -1
13 Menemenspor 23 6 9 8 28 37 26 -9
14 Balıkesirspor 23 6 11 6 23 32 24 -9
15 Boluspor 23 6 12 5 21 27 23 -6
16 Akhisarspor 23 5 14 4 20 39 19 -19
17 Ankaraspor 23 3 15 5 13 37 14 -24
18 Eskişehirspor 23 1 15 7 15 54 7 -39
Takım O G M B A Y P AV
1 Eyüpspor 25 18 2 5 57 18 59 +39
2 Van Spor 25 14 6 5 40 23 47 +17
3 Bodrumspor 25 13 6 6 56 34 45 +22
4 Sakaryaspor 25 12 4 9 41 26 45 +15
5 Kırşehir Belediyespor 25 12 6 7 33 19 43 +14
6 Turgutluspor 25 14 10 1 34 38 43 -4
7 Serik Belediyespor 25 10 6 9 40 32 39 +8
8 Kırklarelispor 25 9 5 11 29 21 38 +8
9 Etimesgut Belediyespor 25 10 8 7 33 25 37 +8
10 Tarsus İdman Yurdu 25 10 9 6 36 32 36 +4
11 Pendikspor 25 11 12 2 44 31 35 +13
12 Pazarspor 25 10 11 4 37 39 34 -2
13 Sivas Belediyespor 25 8 8 9 39 32 33 +7
14 Karacabey Belediyespor 25 9 10 6 31 30 33 +1
15 1922 Konyaspor 25 7 13 5 31 33 26 -2
16 Bayburt Özel İdare Spor 25 8 15 2 29 43 26 -14
17 Kastamonuspor 25 6 13 6 22 37 24 -15
18 Mamak FK 25 6 14 5 24 63 23 -39
19 Elazığspor 25 7 15 3 32 51 21 -19
20 Kardemir Karabükspor 25 1 22 2 10 71 2 -61
Takım O G M B A Y P AV
1 Diyarbekirspor 20 13 2 5 26 12 44 +14
2 1928 Bucaspor 20 12 2 6 38 14 42 +24
3 Yeşilyurt Belediyespor 20 13 5 2 32 13 41 +19
4 Arnavutköy Belediye 20 10 5 5 30 19 35 +11
5 Ofspor 20 9 5 6 27 24 33 +3
6 Belediye Derincespor 19 7 4 8 29 17 29 +12
7 Artvin Hopaspor 20 7 8 5 26 33 26 -7
8 Edirnespor 20 6 7 7 23 24 25 -1
9 Fatsa Belediyespor 19 6 7 6 15 19 24 -4
10 Kızılcabölükspor 20 5 8 7 19 24 22 -5
11 Payasspor 20 5 9 6 23 28 21 -5
12 Nevşehir Belediyespor 20 5 10 5 19 20 20 -1
13 Antalya Kemerspor 20 5 10 5 18 33 20 -15
14 1877 Alemdağspor 19 5 10 4 23 34 19 -11
15 Çankaya FK 19 5 11 3 13 29 18 -16
16 Manisaspor 20 1 11 8 14 32 11 -18
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 28/02/2021 Göztepe vs Kasımpaşa
 28/02/2021 Trabzonspor vs Fenerbahçe
 02/03/2021 Gaziantep FK vs Gençlerbirliği
 02/03/2021 Yeni Malatyaspor vs Beşiktaş
 03/03/2021 BB Erzurumspor vs Fatih Karagümrük
 03/03/2021 Başakşehir FK vs Konyaspor
 03/03/2021 Sivasspor vs Hatayspor
 03/03/2021 Kayserispor vs Çaykur Rizespor
 03/03/2021 MKE Ankaragücü vs Galatasaray
 04/03/2021 Alanyaspor vs Göztepe
 03/03/2021 MKE Ankaragücü - Galatasaray Galatasaray ligdeki son 8 maçını kazandı  Galatasaray kazanır
 04/03/2021 Kasımpaşa - Trabzonspor Trabzonspor ligdeki son 10 maçında hiç kaybetmedi  Trabzonspor yenilmez
 04/03/2021 Fenerbahçe - Antalyaspor Antalyaspor ligdeki son 11 maçında hiç kaybetmedi  Antalyaspor yenilmez
 06/03/2021 Denizlispor - Yeni Malatyaspor Yeni Malatyaspor ligdeki son 7 maçında hiç kazanamadı  Denizlispor yenilmez
 06/03/2021 Beşiktaş - Gaziantep FK Gaziantep FK ligde deplasmandaki son 6 maçında hiç kazanamadı  Beşiktaş yenilmez
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 28/02/2021 Ankara Keçiörengücü vs Samsunspor
 28/02/2021 Bursaspor vs Akhisarspor
 28/02/2021 Eskişehirspor vs İstanbulspor
 28/02/2021 Giresunspor vs Altay
 01/03/2021 Tuzlaspor vs Adanaspor
 01/03/2021 Menemenspor vs Boluspor
 01/03/2021 Balıkesirspor vs Ankaraspor
 05/03/2021 İstanbulspor vs Ankara Keçiörengücü
 06/03/2021 Bandırmaspor vs Altınordu
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 04/03/2021 Bayburt Özel İdare Spor vs Kastamonuspor
 04/03/2021 Bodrumspor vs Van Spor
 04/03/2021 Elazığspor vs 1922 Konyaspor
 04/03/2021 Karacabey Belediyespor vs Pazarspor
 04/03/2021 Kardemir Karabükspor vs Turgutluspor
 04/03/2021 Kırşehir Belediyespor vs Kırklarelispor
 04/03/2021 Mamak FK vs Tarsus İdman Yurdu
 04/03/2021 Pendikspor vs Eyüpspor
 04/03/2021 Serik Belediyespor vs Etimesgut Belediyespor
 04/03/2021 Sivas Belediyespor vs Sakaryaspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 03/03/2021 Artvin Hopaspor vs Arnavutköy Belediye
 03/03/2021 Çankaya FK vs Antalya Kemerspor
 03/03/2021 Fatsa Belediyespor vs Edirnespor
 03/03/2021 Kızılcabölükspor vs Diyarbekirspor
 03/03/2021 Nevşehir Belediyespor vs Belediye Derincespor
 03/03/2021 Yeşilyurt Belediyespor vs Ofspor
 03/03/2021 1877 Alemdağspor vs Manisaspor
 03/03/2021 1928 Bucaspor vs Payasspor
 03/03/2021 Artvin Hopaspor - Arnavutköy Belediye Artvin Hopaspor ligdeki son 6 maçında hiç kaybetmedi  Artvin Hopaspor yenilmez
 03/03/2021 Çankaya FK - Antalya Kemerspor Çankaya FK ligde evindeki son 6 maçını kaybetti  Antalya Kemerspor kazanır
 03/03/2021 1877 Alemdağspor - Manisaspor 1877 Alemdağspor ligdeki son 5 maçında hiç kazanamadı  Manisaspor yenilmez
 03/03/2021 Kızılcabölükspor - Diyarbekirspor Diyarbekirspor ligde deplasmandaki son 9 maçında hiç kaybetmedi  Diyarbekirspor yenilmez
HABER ARŞİVİ
GAZETEMİZ
Tüm Anketler
Web sitemize nasıl ulaştınız?
ŞANS OYUNLARI
BİZİ TAKİP EDİN
  • YUKARI